关键词
广西提升罕见病药品门诊报销水平

在国家谈判药落地的基础上精准施策,将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付,惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体,调整后广西单...

罕见病用药“最后一公里”亟待破局

每年2月的最后一天,是国际罕见病日。今年是第17个国际罕见病日,也是新版国家医保药品目录实施两个月之际。针对社会各界比较关注的罕见病患者用药长期存在的“最后一公...

破解“用药贵” 国家药监局去年共批准45个罕见病药品

国家药监局批准45个罕见病药品,其中15个品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性...

国际罕见病日:点亮SMA患者的生命色彩 拥抱人生更多可能——SMA患者群像生命故事特辑

每年二月的最后一天是国际罕见病日。罕见病患者除了要经受病痛折磨,还面临诊断难、治疗难、用药贵、社会关注度低等问题。

国际罕见病日丨早诊早治 让罕见病更早被“看见”

2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后,却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症...

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